{"id":2139,"date":"2019-05-10T19:27:58","date_gmt":"2019-05-10T17:27:58","guid":{"rendered":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/?p=2139"},"modified":"2019-05-10T19:27:58","modified_gmt":"2019-05-10T17:27:58","slug":"finnmark-fylkeslag-autismeforeningen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/2019\/05\/10\/finnmark-fylkeslag-autismeforeningen\/","title":{"rendered":"Finnmark fylkeslag, Autismeforeningen"},"content":{"rendered":"

Helsetjenester:<\/p>\n

Helhetlig helsetjeneste for barn og unge og voksne gamle med autisme m\u00e5 n\u00f8dvendigvis inneb\u00e6re at de ulike spesialiseringene for barn, ungdom og eldre f\u00e5r kunnskap om autisme. Mange tenker at det aller viktigste er det \u00e5 f\u00e5 en diagnose, men diagnosen er egentlig bare begynnelsen. N\u00e5 kan endelig tilretteleggingen i hverdagen din starte, diagnosen er det f\u00f8rste skrittet og i helsevesenet er det kanskje slik at diagnosen er m\u00e5let.<\/p>\n

En helhetlig behandling av personer med autisme i helsevesenet m\u00e5 bety at kunnskap om og tilrettelegging for autisme blir en integrert del. Det betyr at om man har lungebetennelse, er gammel og til vanlig p\u00e5 sykehjem, og m\u00e5 p\u00e5 sykehuset for \u00e5 f\u00e5 hjelp og intraven\u00f8s antibiotika, og s\u00e5 m\u00e5 det v\u00e6re mulig for den avdelingen man blir innlagt p\u00e5 \u00e5 lett hente ut informasjon om tilrettelegging for gamle mennesker som har autisme. For mange eldre mennesker er det ogs\u00e5 slik at bare f\u00f8rstespr\u00e5ket best\u00e5r, de andre spr\u00e5kene man har l\u00e6rt seg gjennom livet glemmes. Her i nord kan det betyr at det norske spr\u00e5ket forsvinner, og det samiske, eller det kvenske, det finske eller russiske, er det som blir tilbake. Men for noen med autisme kan det ogs\u00e5 bety at tegn, tegnspr\u00e5k eller annen ASK kommer tydeligere fram igjen. Derfor m\u00e5 kompetanse p\u00e5 gamle med autisme styrkes, b\u00e5de i kommunehelsetjenesten og p\u00e5 sykehusene.
\nP\u00e5 sm\u00e5 sykehus er det ekstra viktig at HF\u2019et har god oversikt p\u00e5 hvem av deres ansatte som har kompetanse p\u00e5 ASK, hvem som kan tegn til tale og tegnspr\u00e5k. Det er ofte lang tid \u00e5 vente p\u00e5 en tolk som kanskje m\u00e5 ut og fly og reise en halv dag for \u00e5 komme fram. Da er det viktig \u00e5 kunne bruke egne ansatte i en akuttfase.<\/p>\n

Vi ser ogs\u00e5 at de med autisme i for liten grad blir utredet for somatiske sykdommer, symptomene p\u00e5 f.eks. allergi med kl\u00f8e og pirking tolkes som et uttrykk for autismen, eller som selvskading. Det m\u00e5 v\u00e6re et fokus i behandlingsprotokoller at symptomer og adferd, ogs\u00e5 er et kroppslig uttrykk som m\u00e5 unders\u00f8kes ordentlig.<\/p>\n

Mange behandlingsopplegg for somatiske sykdommer er vanskelig tilgjengelig for de med autisme. Kurs og pasientoppl\u00e6ring om f.eks. hjertesykdommer krever gode leseferdigheter og at man mestrer gruppesamtaler med fremmede. Det \u00e5 f\u00e5 bedre fysisk helse, gj\u00f8r hverdagen bedre og kan bidra til at autismen ogs\u00e5 mestres bedre.
\nSamtidige psykiske sykdommer har ofte ikke tilpassede behandlingsopplegg, bup og dps gir tilbud om gruppeterapi, n\u00e5r det ikke fungerer skrives pasienten ut som \u00abikke behandlingsmottakelig\u00bb. Vi \u00f8nsker et omvendt fokus; hva skal til for at behandlingen er tilpasset pasient(gruppen)? Vi \u00f8nsker oss at noen f\u00e5r i oppdrag \u00e5 lage opplegg og bli gode p\u00e5 f.eks. angst og fobier hos de med autisme. S\u00e6rlig i Finnmark og p\u00e5 sm\u00e5 steder, er det viktig \u00e5 ha flere steder \u00e5 kunne henvise til. Det er ikke mulig \u00e5 ha n\u00f8dvendig kunnskap p\u00e5 sm\u00e5 steder, der det er mye utskiftning, vakanser eller vikariater. Ambulante team og r\u00e5dgivningsteam m\u00e5 bygges og gis st\u00f8tte.<\/p>\n

Folk med autisme har som kjent en kropp, og det kan noen ganger komme som en overraskelse b\u00e5de p\u00e5 dem selv og helsevesenet. Det kan v\u00e6re vanskelig \u00e5 kjenne etter og tolke riktig hva kroppen forteller. En forvansket kroppsopplevelse med b\u00e5de forsterket og forsvaket sansefornemmelse, gj\u00f8r alt av fysiske unders\u00f8kelser og behandling krevende. Det krever mye kunnskap hos de som skal utf\u00f8re det. Vi tenker derfor at en videre\/etterutdanning for spesialister vil gj\u00f8re det mulig \u00e5 f\u00e5 gjennomf\u00f8rt f.eks. gynekologiske unders\u00f8kelser. Alt som m\u00e5 unders\u00f8kes p\u00e5 innsiden, er s\u00e6rskilt krevende. Tannleger, gynekologer, gastroleger, urologer og \u00f8nh-leger, erfarer nok ofte at dette er vanskelige behandlingssituasjoner, men det viktigste er nok alle de pasientene de ikke ser. De som rett og slett ikke kommer til behandling, fordi de ikke klarer, fordi alle rundt dem ser at dette ikke g\u00e5r.<\/p>\n

Det er en gruppe som det er altfor lite fokus p\u00e5 i helsevesenet; de som ikke henvises, de som ikke f\u00e5r behandling. Dermed blir det heller ingen fristbrudd, ingen avbrutte behandlinger og avviste henvisninger. De m\u00e5les ikke, de telles ikke opp i statistikkene. Men det er en viktig pasientgruppe, og m\u00e5let m\u00e5 v\u00e6re at tilpasning og tilrettelegging blir en s\u00e5 integrert del av behandling, at ogs\u00e5 denne gruppen pasienter kan v\u00e5ge seg p\u00e5 en henvisning.<\/p>\n

Mange pasienter med ASD trenger en tverrfaglig utredning, behandling og oppf\u00f8lging. Altfor ofte deles kroppen opp i ulike biter som skal ivaretas av ulike avdelinger og ulike faggrupper som jobber i ulike strukturer. Det gir ikke god helse eller gode hverdager. I Finnmark er det ofte for lite kompetanse i bup\u2019ene til b\u00e5de utredning og oppf\u00f8lging, slik at utredningen utf\u00f8res i ved barnehabilitering i Hammerfest eller ved UNN. Og da er det langt til de andre fagmilj\u00f8ene det barnet trenger. Og det er enda vanskeligere \u00e5 f\u00e5 til god behandling i f.eks tannhelsetjeneste, fysio eller ergoterapi. Mange kommuner har ikke egen ergoterapeut eller logoped, og det er store avstander. Logopeden, fysioterapeuten, ergoterapeuten og bup\u2019en barnet trenger behandling hos ligger kanskje i fire forskjellige kommuner, og reisevei i hver til hver av dem er kanskje 100-200 km hver vei. Da g\u00e5r det en dag p\u00e5 \u00e5 f\u00f8lge barnet til logoped, en gang i uka. Og om ungen skal kunne v\u00e6re noe tilstede p\u00e5 skolen, s\u00e5 velges alt det andre bort. Det m\u00e5 velges mellom n\u00f8dvendig behandling, og det er barnet som taper. Vi \u00f8nsker at det legges til rette for mer konsentrert kompetanse, slik at man kan reise til et sted en gang i uka og g\u00e5 b\u00e5de til fysioterapeut og tannlege eller psykolog eller logoped.<\/p>\n

I Finnmark er reise til behandling ofte s\u00e5 krevende, lang og tidsforbrukende at det direkte p\u00e5virker muligheten til \u00e5 kunne motta behandling eller gi et korrekt bilde av pasientens symptomer. Det kommer en egen uttalelse fra oss om Pasientreiser i v\u00e5r, som vi gjerne kan sende.<\/p>\n

En rapport utarbeidet p\u00e5 oppdrag fra fylkesmannen i Finnmark viser de store forvaltningsmessige utfordringene som er i Finnmark. http:\/\/www.nivianalyse.no\/images\/rapporter\/2018\/NIVI_Rapport_2018_4_Gode_grep_i_Finnmark_.pdf<\/a> Fra rapporten siteres: \u00abFra minst en fjerdedel av kommunene rapporteres det om grunnleggende svikt i kommunens evne til \u00e5 ivareta rettssikkerhet og yte likeverdige velferdstjenester til innbyggerne. Deler av kommunenes tjenesteproduksjon og forvaltningspraksis er i strid med loven og bryter med grunnleggende nasjonale hensyn.\u00bb For oss i Finnmark er det viktig at de nasjonale l\u00f8sningene og strategiene som velges, ogs\u00e5 m\u00e5 virke nord for Dovre og utenfor byer. Det m\u00e5 lages robuste l\u00f8sninger for samarbeid mellom spesialisthelsetjenestene og kommunene, og samarbeid mellom kommuner.<\/p>\n

Finnmark topper ogs\u00e5 statistikken p\u00e5 voldsanmeldelser, og det er b\u00e5de h\u00f8yest risiko for \u00e5 bli utsatt for vold og v\u00e6re voldsut\u00f8ver. https:\/\/www.ssb.no\/sosiale-forhold-og-kriminalitet\/statistikker\/lovbruddo<\/a> Det er et viktig element ogs\u00e5 for helsevesenet i Finnmark. N\u00e5r den generelle terskelen for vold senkes, blir mennesker med ASD ekstra utsatte, p\u00e5 alle m\u00e5ter.<\/p>\n

Det er dessverre ogs\u00e5 slik at det i Finnmark er betydelig h\u00f8yere risiko for \u00e5 bli utsatt for vold i n\u00e6re relasjoner. Og risikoen er enda h\u00f8yere i samiske samfunn, der forskning viser at 49% av samiske kvinner har opplevd fysisk, psykisk eller seksuell vold. https:\/\/www.nkvts.no\/rapport\/om-du-tor-a-sporre-tor-folk-a-svare-hjelpeapparatets-og-politiets-erfaringer-med-vold-i-naere-relasjoner-i-samiske-samfunn\/<\/a> Annen forskning viser at funksjonshemmede har betydelig h\u00f8yere risiko for \u00e5 bli utsatt for vold, og det er dessverre sannsynlig at barn og voksne med ASD i samiske milj\u00f8er har en sv\u00e6rt h\u00f8y risiko for \u00e5 bli utsatt for vold. Det sees ogs\u00e5 at unge jenter er mer utsatt for voldtekt. https:\/\/www.nrk.no\/sapmi\/likestillingsombudet_-_-myndighetene-har-sviktet-samiske-kvinner-1.14341469<\/a><\/p>\n

Seksuell vold og voldtekt er sv\u00e6rt \u00f8deleggende for et menneske, og det m\u00e5 bygges kompetanse i spesialisthelsetjenesten p\u00e5 \u00e5 behandle ofre som har ulike funksjonsnedsettelser. Traumebehandling m\u00e5 gj\u00f8res tilgjengelig ogs\u00e5 for de som har ulike nevropsykriatriske diagnoser, og det m\u00e5 bygges kompetanse i traumegjenkjenning. Vi opplever at det ofte er fokus i helsetjenesten p\u00e5 at autismen er \u00e5rsaken til alle vansker, og at man ikke klarer \u00e5 finne m\u00e5ter \u00e5 snakke om kroppens opplevelser, s\u00e6rlig i milj\u00f8er der skam og tabu rundt annerledeshet og seksualitet setter harde begrensinger i hvert enkelt menneskes liv.<\/p>\n

Rapporten beskriver samiske omr\u00e5ders s\u00e6regne utfordringer:
\n– Forst\u00e5else av sykdom, hva er sykdom og hvor kommer den fra?
\n– Er det fortjent? En straff? En oppgave fra Gud?
\n– Styrke m\u00e5 vises; innad i familien, i slekta og i siidaen. \u00abDet familien ikke kan l\u00f8se, det finnes ikke\u00bb
\n– Sterkt fokus p\u00e5 f\u00f8lelseskontroll, med samtidig aksept for sinne og vold.
\n– En oppdagelsestradisjon der barna \u00abherdes\u00bb, der det \u00e5 gi kallenavn og irettesette og fremheve negative ting, skal gj\u00f8re at man t\u00e5ler mer.
\n– Fokus p\u00e5 selvstendighet og utholdenhet.
\n– En annen type konformitetspress, som kan st\u00e5 i veien for f.eks spesialundervisning.
\n– St\u00f8rre risiko for b\u00e5de \u00e5 ut\u00f8ve og utsettes for vold i n\u00e6re relasjoner.
\n– Det er skarpere kj\u00f8nnsroller, f\u00e6rre muligheter for \u00e5 v\u00e6re forskjellig.
\n– Seksuell legning er et ikke-tema.
\n– Kvinner forventes \u00e5 v\u00e6re b\u00e5de selvstendige og sterke, og samtidig underordnet mannen og familiens behov.
\n– \u00abseksualiteten din er ikke din egen\u00bb, sa en jente. \u00abDen m\u00e5 beskyttes, og kan tas fra deg\u00bb.
\n– Kultur, familieb\u00e5nd, religion og n\u00e6ring har en annen betydning og er sammenvevet p\u00e5 forskjellig vis i samiske omr\u00e5der. Dette gir s\u00e5 forskjellige betingelser for diagnostisering, behandling og tilrettelegging at det m\u00e5 v\u00e6re en annen tiln\u00e6rming for tjenesten.
\nKultursensitivitet er viktig i all behandling, det er noen ganger det som helt avgj\u00f8r om arbeidet for pasienten lykkes. SANKS ga ut en bok i 2010 Samisk psykisk helsevern (ISBN: 978-82-8263-015-3 ), den gir et godt innblikk i temaet.<\/p>\n

Barnehage:
\nDiagnosetidspunkt varierer sterkt i landet. Og i Finnmark er altfor mange som ikke f\u00e5r diagnose i barnehagen, men langt senere ut i skolelivet. Gjenkjenningskompetanse m\u00e5 bygges i de milj\u00f8ene der barna er. Da vil flere enn foreldre kunne se, oppleve og tenke p\u00e5 om dette barnet trenger tilrettelegging utover det som er normalfeltet. Det blir veldig ensomt \u00e5 v\u00e6re forelder, dersom bare du bekymrer deg og pr\u00f8ver \u00e5 f\u00e5 hjelp til barnet ditt, i mange mange \u00e5r.<\/p>\n

Gjenkjenningskompetanse m\u00e5 finnes hos helses\u00f8stre og f\u00f8rskolel\u00e6rere, det m\u00e5 bli en det av utdanning, og det m\u00e5 stimuleres til godkjente videreutdanningsl\u00f8p. Det er veldig stor forskjell p\u00e5 skolehverdagen til en jente med Asperger som har f\u00e5tt god hjelp og tilrettelegging siden diagnosen som syv\u00e5ring, og en som pga utagering og adferdsvansker f\u00e5r diagnose som 17 \u00e5ring p\u00e5 barnevernsinstitusjon.<\/p>\n

I Finnmark er det vanskelig \u00e5 rekruttere kvalifisert pedagogisk personale, vi \u00f8nsker oss mer ressurser i ppt for r\u00e5dgivning til barnehager og at ressurspersonale kan l\u00e5nes p\u00e5 tvers av barnehager og kommunegrenser.<\/p>\n

Skole:
\nSpesialskoledebatten skal vi ikke ta her. I Finnmark er det f\u00e5 kommuner (2) som har spesialskoler p\u00e5 grunnskoleniv\u00e5, og da organisert som baser ved skoler. De fleste kommuner er kjempestore i areal, med mange sm\u00e5 skoler. Og det kan enkelte steder g\u00e5 lang tid mellom hver elev med ASD, kompetansen i kommunen kartlegges ikke eller den vedlikeholdes ikke. Vi \u00f8nsker oss etterutdanningsmoduler om ASD for pedagogisk personale, eller meritterende kurs, som gir uttelling p\u00e5 b\u00e5de oppgaver og l\u00f8nn. Et etterutdanningsl\u00f8p som kan gi kompetent personale ogs\u00e5 p\u00e5 sm\u00e5 skoler og i sm\u00e5 kommuner.<\/p>\n

For foreldre med skoleunger i Finnmark, er de sm\u00e5 skolene ogs\u00e5 en stor verdi. For mange barn med ASD gir en helt vanlig klasse, det som andre steder er en liten gruppe. Det er ofte skolebygninger med store uteomr\u00e5der, og mange unger med ASD trenger akkurat dette. Det skoler i Finnmark ofte mangler er personale med tilretteleggingskunnskap, eller spesialpedagogisk kompetanse. Vi er derfor opptatt av mulighet for etterutdanning for pedagogisk personale, desentralisert og p\u00e5 deltid, men likevel tverrfaglig i tiln\u00e6rmingen.<\/p>\n

For mange av de fortellingene vi h\u00f8rer om n\u00e5r det blir vanskelig, handler om at man terper p\u00e5 det eleven ikke kan. Istedenfor \u00e5 bruke de s\u00e6rinteressene de har til \u00e5 l\u00e6re nye ting. Eller det legges store ressurser i spesialundervisningstimer, mens det er friminuttene som presser fram skolevegringsadferd. N\u00e5r det \u00e5 leke blir vanskelig, fordi motorikken er svak. Det er en h\u00e5nd som holder blyanten, og en arm som kaster ballen. Det er en kropp som leker, ikke bare hjernes regelforst\u00e5else og turtakingskompetanse. Vi \u00f8nsker fysioterapeuter og gyml\u00e6rere, som f\u00e5r tid til \u00e5 jobbe helhetlig med unger, og at deres kompetanse verdsettes. Og vi \u00f8nsker oss vaktmestere som tas med p\u00e5 laget n\u00e5r klasserom skal tilpasses sansesensitive barn. Vaktmesteren kan andre ting, kan ha andre ideer og kan bidra senere p\u00e5 en ny skole med kreative l\u00f8sninger. Hvis han f\u00e5r kred. Hvis det er noen som registrerer den kompetansen.<\/p>\n

Vi \u00f8nsker oss skolekontakter hos NAV hjelpemiddelsentral, vi \u00f8nsker oss at ergoterapeuten kommer p\u00e5 skolebes\u00f8k og hjemmebes\u00f8k max to uker etter diagnose. Vi \u00f8nsker at kommuner kan dele ressurspersoner p\u00e5 lesehjelpemidler, ask, tid\/organiserings planer. Vi \u00f8nsker at kompetanse bli kartlagt, og delt p\u00e5 tvers av sektorer og kommunegrenser. N\u00e5r noen blir skikkelig flink p\u00e5 en ting, n\u00e5r de kan masse og f\u00e5r til ting, da skal vi bruke de mer. Og ikke vente og se om det kommer en ny asd elev i l\u00f8pet av noen \u00e5r ved den skolen de jobber.<\/p>\n

Skolehelsetjeneste:
\nMange steder kuttes tilbudet i skolehelsetjenesten, stillinger st\u00e5r vakante og rekruttering av helses\u00f8ster er krevende. Det er heller ingen rett til Pasientreiser for oppf\u00f8lging hos helses\u00f8ster, og resultatet er ofte at ungdommer henvises til spesialisthelsetjenesten for \u00e5 kunne f\u00e5 reist til behandlingstilbudet. I Finnmark er mye av helsevesenet et stykke unna der folk bor, og kommunens f\u00f8rstelinjetjeneste kunne ha bidratt til at den avstanden ble mindre. Men det er ofte ikke ressurser til dette viktige arbeidet. N\u00e5r fastlegetilbudet ogs\u00e5 preges av vikarer bidrar det til at diagnostisering, behandling og oppf\u00f8lging mangler kontinuitet, kompetanse og trygghet for pasientene. Og deres p\u00e5r\u00f8rende blir alene om bekymring og ansvar, det ansvaret sliter ut folk.<\/p>\n

L\u00e5nekassa:
\n-rettighetene ift omgj\u00f8ring fra l\u00e5n til stipend for de med funksjonsnedsettelser, er mye bedre p\u00e5 universitetsniv\u00e5 enn i vgs. For mange med asd som kunne studert innen et omr\u00e5de der de har s\u00e6rlige interesser og er flinke, strander i utdanningsl\u00f8pet p\u00e5 vgs der det er stor faglig bredde. Retten til omgj\u00f8ring av l\u00e5n til stipend b\u00f8r utvides til ogs\u00e5 \u00e5 gjelde videreg\u00e5ende utdanning. Slik at fullf\u00f8rt studiespesialisering, gir rett til om gj\u00f8ring av l\u00e5n. Og best\u00e5tt fagpr\u00f8ve gir rett til omgj\u00f8ring av l\u00e5n til stipend. Ikke alle l\u00e6rlinger har godt betalt, og mange med nedsatt funksjonsevne bruker lengre tid. S\u00e6rlig steder der man m\u00e5 flytte for \u00e5 g\u00e5 p\u00e5 skole eller f\u00e5 l\u00e6rlingeplass er dette \u00f8konomisk krevende.<\/p>\n

– l\u00e5nekasserettigheter for funksjonshemmede b\u00f8r f\u00f8lge samme regler p\u00e5 vgs og universitet. \u00d8konomi er viktig for \u00e5 f\u00e5 til tilpasninger i hverdagen, og selv om foreldre har fors\u00f8rgerplikt for elever i vgs l\u00f8pet, s\u00e5 er dette ofte familier med d\u00e5rlig r\u00e5d, det er ungdommer som bruker lengre tid p\u00e5 \u00e5 fullf\u00f8re skolen. Mange har utsatt skolestart, ekstra \u00e5r p\u00e5 ungdomsskolen og ett eller to ekstra i vgs. Dermed er det ungdommer godt inni tjue\u00e5ra, som g\u00e5r p\u00e5 skole med ungdomsrett, bor i egen bolig, men som ikke har rett til omgj\u00f8ring av l\u00e5n til stipend.<\/p>\n

– borteboerstipend er noen ganger det eneste de har \u00e5 leve av, de som m\u00e5 flytte hjemmefra for \u00e5 g\u00e5 p\u00e5 videreg\u00e5ende. For \u00e5 kunne f\u00e5 startl\u00e5n fra Husbanken kan man ikke v\u00e6re elev.<\/p>\n

S\u00e5 selv om ungdommen tenker at her skal jeg bo noen \u00e5r mens jeg tar fagbrev, gj\u00f8r ferdig videreg\u00e5ende, s\u00e5 kan de ikke kj\u00f8pe bolig. Mange steder er det mye billigere \u00e5 kj\u00f8pe enn \u00e5 leie. Og kommunal bost\u00f8tte er avhengig av at du er folkeregisterregistrert i den kommunen, og om du melder flytting mister du borteboerstipendet og det kan utlikne hverandre helt. Dessuten har mange tiltak i sin hjemkommune; st\u00f8ttekontakt, treningskompis, avlastning, som de bruker i helger og ferier og som de mister om de melder flytting.<\/p>\n

S\u00e5 da gjenst\u00e5r \u00e5 s\u00f8ke NAV om sosialhjelp. Men den er behovspr\u00f8vd ift foreldres inntekt for elever, og vi har h\u00f8rt om flere avslag basert p\u00e5 at foreldrene har fors\u00f8rgerplikt og at da m\u00e5 evt foreldre s\u00f8ke om sosialhjelp. Og at de f\u00e5r avslag, ut fra boligformue. Det at ungdommer i begynnelsen av tjue\u00e5ra ikke har selvstendige rettigheter, oppleves som vanskelig for begge parter. Dersom ungdommen flyttet for seg selv i en kommunal bolig ville mye bli l\u00f8st sier mange, men ofte er dette ungdommer som f\u00e5r mye oppf\u00f8lging hjemmefra, som reiser hyppig hjem og som har en god og trygg tilknytning til hjelpeapparatet i sin hjemkommune. \u00c5 flytte en 16\u00e5rig autist i ny bolig, med helt nytt apparat rundt seg og ny skole og helt nye folk der ogs\u00e5 \u2013 det er en virkelig krevende \u00f8velse dersom m\u00e5let er at skolegangen skal ende med et fagbrev eller en eksamen. Derfor er det viktig \u00e5 tenke gjennom muligheter til \u00e5 f\u00e5 bost\u00f8tte til en hybel i skolekommunen eller et startl\u00e5n til elever.<\/p>\n

Og s\u00e5 er det viktig \u00e5 tenke p\u00e5 at disse reglene skal passe i hele landet, ikke bare s\u00f8r for Dovre. Det skal passe p\u00e5 Helgelandskysten med \u00f8yer og ferger og uv\u00e6r, der det ikke ser s\u00e5 langt ut p\u00e5 kartet, men der reiseveien er lang, uforutsigbar og tidkrevende. Og det skal passe i Finnmark, med enorme avstander, fjelloverganger, stengte flyplasser, ferger som ikke g\u00e5r. Der en reise p\u00e5 tvers av fylket er p\u00e5 650 km. Og der en skolekommune som S\u00f8r-Varanger, har mange videreg\u00e5ende elever som m\u00e5 flytte p\u00e5 hybel innafor kommunen. Kommunen er nesten like stor som \u00d8stfold fylke, og for mange er det et par timer \u00e5 kj\u00f8re hjemmefra til skolen. Skolen p\u00e5 Hesseng har elever fra hele \u00f8stfylket, de har tretti f\u00f8rti femti mil hjem. For dem er det viktig \u00e5 kunne ha rettigheter b\u00e5de i hjemkommune og i skolekommune.<\/p>\n

NAV:<\/p>\n

Vi kunne skrevet velg mye om nav. Regelverket er s\u00e5 komplisert at det er vanskelig selv for NAV \u00e5 forst\u00e5 det. Man kan v\u00e6re heldig \u00e5 f\u00e5 en god saksbehandler som gir helhetlig veiledning, men det er veldig vanskelig ofte \u00e5 finne fram i jungelen av skjemaer. Det er dessverre altfor f\u00e5 muligheter til \u00e5 f\u00e5 hjelp til \u00e5 finne fram, forst\u00e5 og presentere saken sin for NAV, n\u00e5r man har ASD. Vi \u00f8nsker oss et samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og NAV, slik man har NAV-kontakter p\u00e5 videreg\u00e5ende skoler burde det v\u00e6rt NAV kontakter p\u00e5 sykehuset.<\/p>\n

Omsorgsl\u00f8nn:
\nDet er for store forskjeller mellom kommunene, og det trengs et enhetlig regelverk. Forskjellene handler om hvem som har rett til \u00e5 f\u00e5 omsorgsl\u00f8nn, hvilke oppgaver tidsbruk beregnes ut fra, varighet og forutsigbarhet. Det er dessuten en ytelse som ikke gir rett til sykepenger, og det gis ikke vikar. Den er minstel\u00f8nnsbetalt p\u00e5 assistentl\u00f8nn. Og den kan fange p\u00e5r\u00f8rende i en slags arbeidstakerfattigdomsfelle, man jobber hundre prosent med tilsyn, f\u00e5r betalt for 50% med riktig lav l\u00f8nn, har aldri fri, kan ikke v\u00e6re syk eller ha ferie. Samtidig er kompetansen disse arbeidstakerne har lite verdsatt av arbeidsgiver. Det burde finnes bedre m\u00e5ter \u00e5 organisere dette p\u00e5 som b\u00e5de ivaretok arbeidstakers rettigheter og arbeidsgivers mulighet til \u00e5 utnytte kompetansen best mulig.<\/p>\n

Kommunale tjenester:
\nKvaliteten p\u00e5 de kommunale tjenestene er ikke bare avhengig av \u00f8konomi, det er avhengig av kompetanse hos b\u00e5de folkevalgte og ansatte, av gode planer og av tillit fra kommunens innbyggere. Det er avhengig av at man blir m\u00f8tt med respekt, at avtaler holdes og at vedtak er skriftlige. Det er avhengig av at det er gode samarbeidsrelasjoner mellom ulike deler av kommunens tjenesteapparat og villighet til \u00e5 endre, tilpasse og tilrettelegge for ulike personers behov. I Finnmark er disse utfordringene store, som mange avisoppslag har vist https:\/\/www.nrk.no\/finnmark\/xl\/karasjok-_-en-kommune-i-krise-1.14238684<\/a> og som rapporten til fylkesmannen beskriver http:\/\/www.nivianalyse.no\/images\/rapporter\/2018\/NIVI_Rapport_2018_4_Gode_grep_i_Finnmark_.pdf<\/a>.
\nDerfor er det viktig om det kunne lages veiledere, trinnvise tiltakspakker eller \u00abpakkeforl\u00f8p-liknende\u00bb forslag til kommunene p\u00e5 hvordan man skal ivareta rettighetene til innbyggere med ASD. Det kan ikke forventes at den kunnskapen som er n\u00f8dvendig faktisk finnes der ute i kommunene. Og man kan heller ikke forvente at alle med ASD skal ha foreldre, s\u00f8sken eller andre n\u00e6rpersoner som har kunnskap, tid, krefter, penger og mot til \u00e5 kjempe mot systemet for \u00e5 ivareta rettighetene deres. Vi trenger verkt\u00f8y som snakker for de som selv ikke klarer \u00e5 si fra.<\/p>\n

Svanvik, 31.mars 2019
\nFor styret i Finnmark fylkeslag i Autismeforeningen
\nGunnhild Berglen<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Innspill til utvalget<\/p>\n","protected":false},"author":437,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-2139","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-innspill"],"language":"nb-NO","acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2139","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/users\/437"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2139"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2139\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2143,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2139\/revisions\/2143"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2139"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2139"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2139"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}