{"id":2313,"date":"2019-05-31T09:47:29","date_gmt":"2019-05-31T07:47:29","guid":{"rendered":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/?p=2313"},"modified":"2019-05-31T09:47:29","modified_gmt":"2019-05-31T07:47:29","slug":"agder-fylkeslag-norsk-tourette-forening","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/2019\/05\/31\/agder-fylkeslag-norsk-tourette-forening\/","title":{"rendered":"Agder Fylkeslag , Norsk Tourette Forening"},"content":{"rendered":"

Samfunnet\/Familie :
\nVi \u00f8nsker at det skal v\u00e6re mere informasjon\/forst\u00e5else om TS i bl.a skole og i familier slik at man klarer \u00e5 se mennesket bak diagnosen.
\nNoen opplever liten forst\u00e5else fra familie i forbindelse med utfordringer som avlastning, arrangementer og famili\u00e6re sammenkomster
\nMan er prisgitt \u00e5 treffe p\u00e5 en god, genuint interresert saksbehandler (skole, PPT, speialisthelsetjeneste, offentlige instanser).<\/p>\n

Spesialisthelsetjenesten:
\nDet er variasjoner i opplevelse av utredning og oppf\u00f8lging av barn med TS.
\nAbup Arendal: Mange gode erfaringer, h\u00f8y kompetanse. Mange har f\u00e5tt god oppf\u00f8lging.<\/p>\n

Godt samarbeid med PPT.Tilbud om familieskole og SMI skole fungerer veldig bra. Godt opplegg til s\u00f8sken gitt til noenFlere burde f\u00e5 tilbud om samtale flere ganger en rett etter at s\u00f8ster\/bror har f\u00e5tt diagnose. Kanskje oppf\u00f8lgings samtale etter ett \u00e5r. S\u00f8sken en glemt gruppe.<\/p>\n

Somatikken :
\nVarierende kompetanse om TS. Noen har inntrykk av at det generelt er lite kunnskap om at det finnes andre tics en obsk\u00f8ne ord\/oppf\u00f8rsel.
\nUtfordring at mennesker med TS blir lagt inn akutt for somatiske lidelser og at TS diagnosen kun st\u00e5r i KPH(Klinikk Psykisk Helse) Journal. Ticks har da blitt forvekslet med kramper.<\/p>\n

Skole:
\nHer er man avhengig av l\u00e6rers kompetanse, evne til relasjonsbygging og psykologiske evner og forst\u00e5else.
\nSelv om det i en pressa hverdag i klasser med mange utfordringer ikke kan brukers mye tid p\u00e5 \u00e5 lese seg opp p\u00e5 den enkelte tilstand, m\u00e5 solen skaffe seg et minimum av kunnskap. I l\u00f8pet av 10 \u00e5rs skolegang er det et rimelig \u00f8nske at i alle fall kontaktl\u00e6rer skaffer seg «kunnskap» om tilstandene. Uten kunnskap kan det bli mye un\u00f8dig vondt- og alt blitt basert p\u00e5 fordommer.
\nNoen opplever at barn med TS blir uglesett p\u00e5 skolen og at foreldre m\u00e5 kjempe for \u00e5 f\u00e5 tiltak iverksatt.
\nMan kan oppleve mange telefoner fra l\u00e6rer om \u00e5 hente barnet, fordi det har utagert eller forlatt skolens omr\u00e5de. Foreldre m\u00e5 da slippe alt de har i hendene og dra til skolen. Er dette riktig? B\u00f8r l\u00e6rerne p\u00e5 denne m\u00e5ten skyve ansvaret for situasjonen over p\u00e5 foreldrene ? I noen situasjoner er det kanskje best for barnet \u00e5 komme hjem, men hva l\u00e6rer man av en slik situasjon.<\/p>\n

Assistent bruk i skolen:
\nElever med vedtak om spesialundervisning f\u00e5r oftest ikke pedagog men assistent til oppf\u00f8lging. Det kan v\u00e6re gode relasjoner og gi trygghet for den enkelte, men vi mener det burde v\u00e6re flere pedagoger som f\u00f8lger opp diss barna. Erfaringer er at barn med vedtak blir undervist av assistenter, dette er ikke bra nok!
\nPolitisk b\u00f8r det jobbes med at det f\u00f8lger penger med vedtak inn i skolene. Man h\u00f8rer ofte at skolene ikke har r\u00e5d til \u00e5 gi riktig tilbud.
\nKoordinator i skolen :
\nNoen har erfaring med assistent som fungerer som koordinator i skolen. DE har egne m\u00f8ter med elev fast hver uke. Forbereder ukens program og oppgaver mandag, evaluerer fredag. Koordinator har da kontakt med andre fagl\u00e6rere, elev og foreldre underveis. Veldig bra. Forebygger skolevegring.<\/p>\n

M\u00f8ter med skolen :
\nMange opplever \u00e5 st\u00e5 alene i m\u00f8ter med skolen, og kjenner p\u00e5 en mislykkethet som foreldre. Det er en sorg \u00e5 ha barn med nedsatt funksjonsevne, derfor burde alle foresatte oppleve \u00e5 bli m\u00f8tt med forst\u00e5else, kunnskap og gode opplegg for deres barn.<\/p>\n

PPT :
\nDet er store variasjoner p\u00e5 utredning og oppf\u00f8lging av barn med TS.
\nMange har gode erfaringer, men noen ganger f\u00f8lger ikke skolen opp det man blir enig om p\u00e5 m\u00f8ter.
\nMan har opplevt motvilje fra skole\/PPT til \u00e5 kontakte Statped.<\/p>\n

Skolevegring :
\nDet er veldig trist \u00e5 ikke klare \u00e5 g\u00e5 p\u00e5 skolen selv om man vil. Det er viktig at skolen har kunnskap til \u00e5 skille mellom skulking og skolevegring.<\/p>\n

Mobbing :
\nMange barn med TS opplever mobbing fra medelever i form av ord og fysiske slag, samt skape triggere for aggresjon\/lav impulskontroll. Det kan v\u00e6re vanskelig for l\u00e6rere \u00e5 oppdage mobbing. Viktig \u00e5 vite at noen barn med TS er engstelige, stille og forsiktige barn.<\/p>\n

Fastlege:
\nMan kan oppleve lite kompetanse hos spesielt de eldre fastlegene.<\/p>\n

Kommunen:
\nNoen opplever at det er vanskelig \u00e5 f\u00e5 st\u00f8ttekontakt. Andre har hatt avlaster for foreldre.
\nAvlastningshjem fungerer noe bedre. Det er en erfaring at kommunene ikke har st\u00f8ttekontakt \/avlaster \u00e5 tilby. M\u00e5 ofte finne avlaster i venne\/familie kretsen.<\/p>\n

Samhandling \/Pakkeforl\u00f8p
\nDet burde v\u00e6re pakkeforl\u00f8p for TS. Man b\u00f8r bygge gode nettverk i samhandlingen mellom 1.og 2. linjetjenesten.<\/p>\n

Ledsagerbevis:
\nI enkelte tilfeller burde aldersgrensen v\u00e6rt senket. Da med tanke p\u00e5 retten til f\u00f8rst i k\u00f8en pass i fritidsparker. Det \u00e5 st\u00e5 i k\u00f8, er krevende, gj\u00f8r at man drar tidligere fra parker mm. Dette skaper un\u00f8dig rabalder for s\u00f8sken\/familie.<\/p>\n

Sosialt\/Fritid\/venner:
\nNoen opplever at barnet ofte er utestengt fra sosiale happeninger, spesielt n\u00e5r diagnose var ny. Ved \u00e5 gi disse st\u00f8rre forst\u00e5else\/mer kunnskap har det gitt st\u00f8rre rom for \u00e5 v\u00e6re sammen.
\nEn aleneforelder forteller:
\n-«Det sosiale har v\u00e6rt vanskelig.Jeg har gjort alt i sin makt og enda litt, bl.a. for at dette skal v\u00e6re et hus som barn og ungdommer gjerne vil komme til. Vi har alle digitale og analoge attraksjoner mellom himmel og jord. Bl.a. komplett lasertag-sett, som har v\u00e6rt en kjempesuksess.
\nDe har f\u00e5tt til noe, men mye mangler..
\nDet skyldes foreldrene. Foreldre som ikke er modne. Foreldre som har h\u00f8rt rykter og baserer seg p\u00e5 fordommer, ikke det \u00e5 faktisk bli kjent med oss. Foreldre som fra barna er bittesm\u00e5 hele tida, misforst\u00e5tt, sp\u00f8r hva barna har lyst til og hvem de vil v\u00e6re sammen med. I stedet for \u00e5 lede og v\u00e6re foreldre.
\nJeg kan forst\u00e5 at det er en slitasje blant foreldre ifht f.eks. bokstavdiagnoser. N\u00e5r en ny forelder reiser seg p\u00e5 foreldrem\u00f8tet for \u00e5 fortelle om sitt barns vansker, g\u00e5r det et sukk gjennom forsamlingen.
\nAv den grunn har jeg r\u00e5da andre foreldre til ikke \u00e5 v\u00e6re \u00e5pne. Kostnadene blir for h\u00f8ye. Sj\u00f8lsagt skulle det ikke v\u00e6rt slik..
\nP\u00e5 den andre sida kan jeg ikke forst\u00e5 – eller godta – denne «slitasjen». \u00c5 v\u00e6re forelder er noe mer.
\nOg s\u00e5 henger det sammen med at de p\u00e5 skolen ikke har tatt bryet med \u00e5 skaffe seg et minimum av forst\u00e5else. N\u00e5r skolen selv baserer seg p\u00e5 fordommer, kan vi ikke vente at umodne foreldre blir noe bedre.
\nJeg har pr\u00f8vd \u00e5 skjerme barna alt jeg makter for avvisningen. Noen ganger har de s\u00e5 klart fanga noe opp. Da har han sagt at slik vil ikke vi v\u00e6re, vi vil be alle, vi vil inkludere. De som er mer i lufta enn p\u00e5 bakken. De som har merkelappen «slem» fordi summen av det de har i sine unge liv ikke havner p\u00e5 plussida. Og det har vi gjort – inkludert.<\/p>\n

Dette kunne blitt veldig fint. I en klasse der ingen er helt patente mellom \u00f8ra, kunne det v\u00e6rt stort rom for forskjellighet, akseptering og inkludering. S\u00e5nn har det ikke blitt.
\nDet vi har f\u00e5tt til er p\u00e5 tross av og ikke p\u00e5 grunn »<\/p>\n

S\u00f8sken i skolen :
\nS\u00f8sken til barn med TS kan oppleve engstelse og uro i skolesituasjon. De ser uroen hjemme og stresset p\u00e5 skolen. Noen har opplevelser at s\u00f8sken f\u00f8ler ansvar for \u00e5 passe p\u00e5 spesielt i friminutt. L\u00e6rer til s\u00f8sken b\u00f8r ha samtaler med de om dette jevnlig og trygge disse barna.<\/p>\n

Barnevern:
\nMan opplever at kompetansen om TS er lav i barnevernet. Noen har f\u00e5tt feil r\u00e5d i forhold til \u00e5 h\u00e5ndtere konflikter hos barn med TS.
\nForeldre og hjem som sliter har opplevd det som en belastning \u00e5 f\u00e5 koblet inn barnevernet.
\nAnsatte med lav kompetanse har blitt brukt som kontaktpersoner i familier.<\/p>\n

Neurofeedback :
\nFlere i Agder har valgt \u00e5 f\u00e5 neurofeedback behandling og mange har opplevd god effekt i forhold til tillleggsvansker.<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Diverse innspill.<\/p>\n","protected":false},"author":402,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-2313","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-innspill"],"language":"nb-NO","acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2313","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/users\/402"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2313"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2313\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2345,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2313\/revisions\/2345"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2313"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2313"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2313"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}