{"id":2349,"date":"2019-05-31T09:52:49","date_gmt":"2019-05-31T07:52:49","guid":{"rendered":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/?p=2349"},"modified":"2019-05-31T09:52:49","modified_gmt":"2019-05-31T07:52:49","slug":"norsk-tourette-forening-trondelag-fylkeslag","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/2019\/05\/31\/norsk-tourette-forening-trondelag-fylkeslag\/","title":{"rendered":"Norsk Tourette Forening, Tr\u00f8ndelag Fylkeslag"},"content":{"rendered":"

Norsk Tourette Forening, Tr\u00f8ndelag Fylkeslag ble etablert 21.04.2007 som fylkeslag i den landsdekkende interesseorganisasjonen Norsk Tourette Forening.<\/p>\n

Vi arrangerer jevnlig arrangementer for v\u00e5re 207 (01.01.19) medlemmer, og arbeider med generell og spesifikk st\u00f8tte i hverdagen. Medlemmene er der for hverandre, og for de utenfor foreningen som har behov for informasjon og meningsutveksling.
\nVi har likepersoner fra fylkeslaget til stede ved hvert arrangement. I tillegg til arrangementer driver vi informasjonsarbeid, distribusjon av informasjonsmateriell, synlighet i det offentlige og samtaler med enkeltpersoner.<\/p>\n

F\u00f8rstelinjene
\nI dag oppleves kunnskapen om Tourettes syndrom (TS) i de kommunale f\u00f8rstelinjetjenestene som mangelfull. Resultatet er at man er sv\u00e6rt avhengig av \u00e5 m\u00f8te riktig person.<\/p>\n

Fastleger \/ helsestasjon
\nFastleger kan i mange tilfeller behandle barnet for somatiske lidelser, f\u00f8r barnet blir henvist videre til spesialisthelsetjenesten (barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling). Det kan se ut som om det mangler kunnskap om nevrobiologiske utviklingsforstyrrelser. Tidligere henvisning til BUP har i mange tilfeller v\u00e6rt \u00f8nskelig.<\/p>\n

Barnehage \/ skole
\nV\u00e5re medlemmer opplever at mange av barnehagene og skolene i fylket har alt for h\u00f8y terskel til \u00e5 henvise barn til PPT for utredning \/ sakkyndig vurdering. Vi \u00f8nsker at man ser p\u00e5 mandatet og tjenestetilbudet til PPT, som skal v\u00e6re det r\u00e5dgivende organet for skolene, og sikre at det til en hver tid er nok kompetanse til \u00e5 ivareta n\u00f8dvendig oppl\u00e6ring av barne
\nhager og skoler. Statped som nasjonalt r\u00e5dgivende organ oppleves heller ikke som nyttet i god nok grad av de ulike PPT, og \u00f8nskes mer kjent ute i de kommunale oppl\u00e6ringstjenestene.<\/p>\n

Manglende kunnskap
\nMange av v\u00e5re medlemmer opplever lite \/ mangelfull grunnleggende kunnskap om nevroutviklingsforstyrrelser generelt, og TS spesielt, i barnehager og skoler. Vi \u00f8nsker at bhg. og skoler skal styrkes med b\u00e5de ressurser og personell. Spesielt \u00f8nsker vi en reduksjon i bruken av ufagl\u00e6rte assistenter, med tilsvarende \u00f8kning i bruken av pedagoger med spesialkompetanse, slik at det totale hjelpetilbudet ikke blir redusert.<\/p>\n

Ikke bare tics
\nForst\u00e5elsen av TS har i mange \u00e5r v\u00e6rt preget av at TS er tics. Dette henger p\u00e5 mange m\u00e5ter igjen, er v\u00e5rt inntrykk. Vi mener det er viktig \u00e5 sette fokus p\u00e5 eksempelvis :
\nOverforbruk av mental energi
\nTvang (OCD)
\nAmygdala-respons
\nOg Eksekutive vansker generellt<\/p>\n

Dette fordi mange i skole og barnehage ikke kjenner begrepene og hva dette utgj\u00f8r av problemer for barnet i praksis i hverdagen. Barn i elleve-\u00e5rs alderen (Nordland) har opplevd \u00e5 bli hentet p\u00e5 skolen av Politi med unifom og skjold. Dette som et resultat av manglende forst\u00e5else i skolen, og av Politiet.<\/p>\n

Skolevegring, utagering osv\u2026
\nVi \u00f8nsker at det settes kraftig fokus p\u00e5 holdninger blant personale p\u00e5 skolene, og kompetanseheving for \u00e5 redusere skolevegring og forst\u00e5 utagerende atferd.<\/p>\n

Mange opplever at skolene ikke har nok kunnskap om eksempelvis skolevegring, noe som f\u00f8rer til mistillit mellom skole og hjemmet. I en del tilfeller f\u00f8rer manglende kunnskap om vegring, utagering og seksualisert atferd, til at skolen mistenker manglende omsorgsevne hos foreldre til barn med TS, og f\u00f8lgelig melder bekymring til barneverntjenesten. I tillegg straffes ogs\u00e5 barnet for atferd det ikke har kontroll over. Noe som virker nedbrytende p\u00e5 selvoppfatningen.<\/p>\n

Foreldre til barn med TS kan ha manglende omsorgsevne p\u00e5 linje med alle andre foreldre, men i mange tilfeller kunne denne mistanken v\u00e6rt unng\u00e5tt med mer kunnskap i skolen om slik problematikk.<\/p>\n

Kommunale tjenester og NAV kan bli enklere og mer oversiktelige
\nTjenestekontorene til kommunene oppleves \u00e5 v\u00e6re mer m\u00e5lstyrt enn behovsstyrt. Familier med behov for omsorgsl\u00f8nn for \u00e5 ivareta en adekvat hverdag for barna sine, opplever \u00e5 mistenkeliggj\u00f8res av tjenestekontorene n\u00e5r det s\u00f8kes om omsorgsl\u00f8nn. Frav\u00e6ret av biologiske eller fysiske mark\u00f8rer ved TS f\u00f8rer til at bevisbyrden som p\u00e5legges foreldrene i slike saker f\u00f8les \u00e5 mistenkeliggj\u00f8re foreldre som \u00abvanskelige\u00bb eller lite proaktive i forhold til behandling av eget barn. For allerede frustrerte foreldre kan dette f\u00f8les som krenkende og nedverdigende.<\/p>\n

Det finnes i dag ogs\u00e5 store forskjeller i de ulike kommuners tjenestetilbud, og lite standardiserte tjenester f\u00f8les urettferdig og uforutsigbart for brukere og p\u00e5r\u00f8rende da erfaringsutveksling om dette tema blir \u00abugyldig\u00bb over kommunegrensene.<\/p>\n

Vi mener at det er en krevende nok jobb \u00e5 st\u00e5 i store utfordringer med funksjonshemmede barn, uten at man b\u00f8r kjempe mot den offentlige forvaltningen i tillegg.<\/p>\n

Vi \u00f8nsker at utvalget ser p\u00e5 f\u00f8ringene kommunene har for \u00e5 ivareta psykisk helse hos barn, unge og voksne.<\/p>\n

Etter samhandlingsreformens krav om rask tilbakef\u00f8ring til kommunene, fremst\u00e5r det som om den kommunale kunnskapen om nevrobiologiske utviklingsforstyrrelser ikke har holdt f\u00f8lge med de statlige kravene. Mange som blir utredet ved spesialisthelsetjenestene blir f\u00f8rt tilbake til kommunene uten at det f\u00f8lger med kunnskap og en videre behandlingsplan.<\/p>\n

Spesialisthelsetjenesten
\nVi \u00f8nsker styrking av kompetansen til alle yrkesgrupper innenfor spesialisthelsetjenesten som; BUP, habilitering, DPS, voksenpsyk og sykehustjenester innenfor autismespekterforstyrrelser og Tourettes syndrom (TS) med f\u00f8lgetilstander. I dag er det dessverre slik at det i spesialisthelsetjenesten, som i kommunene, er store sprik i kompetansen. Dette kan ha en sammenheng med innholdet i utdanningsl\u00f8pene, og\/eller i kombinasjon med hvilke omr\u00e5der den enkelte BUP prioriterer intern kompetanseheving.<\/p>\n

Yrkesgruppene som tar h\u00e5nd om barn med Nevrobiologisk utviklingsforstyrrelse
\nPsykologene, Barnevernpedagoger, spesialpedagoger, vernepleiere, skole- og barnehagepedagoger. Vi ber om at det vurderes hvordan yrkesgruppene mottar sin oppl\u00e6ring om Tourettes syndrom, autismespekterforstyrrelser, hyperkinetisk forstyrrelse og andre nevrobiologiske utviklingsforstyrrelser, b\u00e5de type og mengde l\u00e6ring.<\/p>\n

Historisk sett om kunnskap
\nSer en noe tid tilbake ble barn med Dysleksi d\u00e5rlig behandlet av Norsk skole p\u00e5 50-60-70 tallet. Det samme skjedde med barn med ADHD, eller MBD noe senere. S\u00e5 kom etter hvert forst\u00e5elsen for Autisme og Asbergers syndrom. N\u00e5 har man etter hvert sett at TS er mye mer sammensatt enn man tidligere trodde, og kunnskapen \u00f8ker (eks: eksekutive utfordringer) i forskningsfeltet og hos en del fagpersonell. Likevel har den ikke n\u00e5dd skole, fastleger, barnehage og andre, i tilstrekkelig grad.<\/p>\n

Vi \u00f8nsker at utdanningsl\u00f8pene styrkes med mer vekting p\u00e5 disse tilstandene og deres f\u00f8lgevansker.<\/p>\n

Overganger
\nVi \u00f8nsker \u00e5 sikre overganger i hele livsl\u00f8pet til personer med TS. Av erfaring vet vi at overganger som medf\u00f8rer mye forandringer kan v\u00e6re vanskelige situasjoner for barn, unge og voksne med TS. Dette er ogs\u00e5 situasjoner hvor brukeren eller dens foresatte ofte f\u00f8ler seg som i et vakuum mellom ulike ansvarlige, og ikke vet hvor man skal henvende seg ved sp\u00f8rsm\u00e5l eller utfordringer. Dette gjelder overganger fra barnehage til barneskole, mellom barneskole og ungdomsskole, fra ungdomsskole til videreg\u00e5ende oppl\u00e6ring, h\u00f8yere oppl\u00e6ring, og overganger fra oppl\u00e6ring til arbeidsliv.<\/p>\n

V\u00e5re medlemmer forteller om ulik praksis i ulike kommuner, og at overgang fra kommunale til fylkeskommunale tjenester (fra grunnskole til videreg\u00e5ende oppl\u00e6ring) har ulik praksis og lite samhandling mellom tjenestene. Det samme gjelder fra offentlige tjenester til private n\u00e6ringsliv (fra videreg\u00e5ende\/h\u00f8yskole til arbeidsliv). Vi \u00f8nsker at utvalget kan belyse \u00e5rsakene til den manglende samhandlingen, slik at det kan skapes rom for endring, eller etableres f\u00f8ringer for lik praksis.<\/p>\n

Frivillig arbeid
\nVi \u00f8nsker at det skal bli lettere \u00e5 drive frivillig arbeid. Som ved den offentlige forvaltningen, har det blitt stadig mer omfattende krav til dokumentering og m\u00e5lstyring blant frivillige organisasjoner for \u00e5 motta st\u00f8tte av det offentlige for drift og arrangering av kompetansehevende tiltak. Dette er arbeid som f\u00f8rer til at organisasjonene bruker mye tid og krefter p\u00e5 aktiviteter som ikke er helsefremmende og kunnskapshevende for v\u00e5re medlemmer. Vi forst\u00e5r at det er viktig med kontroll av \u00f8konomiske midler, men mener det burde kunne utvikles enklere m\u00e5ter for \u00e5 gjennomf\u00f8re dette. Dette f\u00f8rer videre til at det er vanskelig \u00e5 rekruttere dyktige frivillige for drift av foreningene og v\u00e5re aktiviteter.<\/p>\n

Avslutning
\nAvslutningsvis vil vi p\u00e5peke at det gj\u00f8res mye godt arbeid for barn med nevrobiologiske utviklingsforstyrrelser, og deres p\u00e5r\u00f8rende \u2013 der hvor tjenestene fungerer godt. Vi h\u00e5per det grundige arbeidet til utvalget vil medf\u00f8re en praksisendring, b\u00e5de p\u00e5 tolkning av lovverk, men ogs\u00e5 endrede rammer for de som lever med tilstandene, og en praksisendring i hvordan storsamfunnet ivaretar de som trenger ekstra hjelp i hverdagen for \u00e5 leve et fullverdig liv.<\/p>\n

Vi \u00f8nsker et samfunn som tar vare p\u00e5 alle.<\/p>\n

Mvh<\/p>\n

Norsk Tourette Forening Tr\u00f8ndelag Fylkeslag<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Diverse innspill.<\/p>\n","protected":false},"author":437,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-2349","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-innspill"],"language":"nb-NO","acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2349","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/users\/437"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2349"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2349\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2353,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2349\/revisions\/2353"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2349"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2349"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2349"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}