{"id":2407,"date":"2019-06-03T07:47:14","date_gmt":"2019-06-03T05:47:14","guid":{"rendered":"https:\/\/nettsteder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/?p=2407"},"modified":"2019-06-03T07:47:14","modified_gmt":"2019-06-03T05:47:14","slug":"foreningen-spekteret","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/2019\/06\/03\/foreningen-spekteret\/","title":{"rendered":"Foreningen Spekteret"},"content":{"rendered":"

Det f\u00f8lgende er Foreningen Spekterets innspill til Autisme- og Tourettesutvalget 2019. Innholdet best\u00e5r av viktige \u00f8nskem\u00e5l og grunnleggende betraktninger som b\u00f8r legge f\u00f8ringer for utforming av tjenester. V\u00e5re medlemmer \u00f8nsker \u00e5 bidra i samfunnet og leve verdige liv.
\nDokumentet er inndelt i seks temaer, henholdsvis Aktiv samfunnsdeltakelse, Helse, Verdighet, Kj\u00f8nn og seksualitet, Universell utforming og Bolig og fritid. Punktene under hver overskrift er nummerert, for \u00e5 gj\u00f8re dem lettere \u00e5 finne tilbake til.<\/p>\n

Aktiv samfunnsdeltakelse
\nTiltak:
\n1. Bli vist tillit
\n2. Ikke gj\u00f8r oss til ofre
\n3. Typiske feller er undervurdering og overvurdering. Vi har ujevne evneprofiler, og ytre autistiske tegn eller mangel p\u00e5 s\u00e5danne sier ingenting om evnen til \u00e5 utf\u00f8re en jobb.
\n4. Unng\u00e5 b\u00e5s og stereotypiske vurderinger
\n5. Mer individuell tilpasning;
\nVi er sv\u00e6rt forskjellige, og trenger forskjellige l\u00f8sninger.
\n6. Forslag til pakkeforl\u00f8p for \u00e5 unng\u00e5 \u00e5 kaste bort tid p\u00e5 mislykkede tiltak: utarbeiding av
\na) Sanseprofil
\nb) Evnetest \/arbeidsprofil
\nc) Kognitiv helsetest<\/p>\n

7. Forutsigbare rammer
\n8. Klart definerte arbeidsbeskrivelser<\/p>\n

NAV:
\n1. Bli trodd!
\n2. Styrke tilgjengelighet.
\n3. Lengre AAP for dem som har behov for det.
\n4. Ref. pakkeforl\u00f8p individuelt.
\n5. Grundig utredning i starten.
\n6. Fjerne grensen p\u00e5 21 \u00e5r for \u00e5 f\u00e5 studiest\u00f8tte under tiltak.
\n7. Mulighet til \u00e5 jobbe mer ved siden av uf\u00f8retrygd.
\n8. Det b\u00f8r v\u00e6re mulig \u00e5 tjene 1G ved siden av uf\u00f8retrygden uten avkortning.
\n9. Videreutvikle mentortiltaket hos Nav.
\n10. Uuttalte krav m\u00e5 senkes \u2013 Hva er n\u00f8dvendige krav og hva er un\u00f8dvendige?
\n11. Talsperson for personer p\u00e5 spekteret \u2013 Personlig ombud\/Nevroombud.
\n12. St\u00f8rre rom for nevromangfold \u2013 empati g\u00e5r begge veier.
\n13. Midlertidig arbeid er utrygt og har negativ effekt p\u00e5 helse.
\n14. Vi \u00f8nsker st\u00f8rre muligheter i arbeidslivet til \u00e5 gj\u00f8re mer av det vi har gode forutsetninger til \u00e5 gj\u00f8re og helst slippe det vi av diagnostiske grunner har st\u00f8rre vansker med og st\u00f8tteordninger\/tiltak i NAV som legger forholdene mer til rette for at dette skjer.
\n15. For \u00e5 kompensere for lavere arbeidstempo og v\u00e5r nedsatte evne til \u00e5 takle stress, h\u00f8yt tempo og uoversiktlige forhold vil \u00f8konomisk tilskudd (til arbeidsplassen) som tilsvarer den reduserte arbeidstiden v\u00e5re begrensninger inneb\u00e6rer, v\u00e6re et godt tiltak.
\n16. Vi \u00f8nsker at det utvises st\u00f8rre t\u00e5lmodighet med oss.<\/p>\n

Helse
\n1. Det er viktig med kompetanse p\u00e5 ASD i alle ledd i helsevesenet. Dette gjelder ogs\u00e5 etterutdanning av eldre arbeidstakere.
\n2. Det er viktig at alt utredningsarbeidet gj\u00f8res av spesialister p\u00e5 ASD. Vi \u00f8nsker at det blir en st\u00f8rre tilgang p\u00e5 spesialister med ekspertise p\u00e5 ASD. Spesialisthelsetjenesten m\u00e5 styrkes og gis midler til \u00e5 utf\u00f8re grundig kartleggings og utredningsarbeid der det mistenkes ASD. Dette vil ogs\u00e5 bidra til \u00e5 minske sjansen for feildiagnostisering med p\u00e5f\u00f8lgende problemer for den enkelte.
\n3. De som har Asperger, og der det mistenkes at andre diagnoser kan komplisere det kliniske bildet, b\u00f8r f\u00e5 enklere tilgang p\u00e5 ytterligere utredning for \u00e5 f\u00e5 avdekket dette.
\n4. Nedbygging av psykisk helse og desentraliseringen m\u00e5 stoppes.
\n5. En \u00f8kt tendens til desentralisering av psykiatrien bidrar til \u00e5 legge et uforholdsmessig stort press p\u00e5 lokale helsetjenester.
\n6. Etter endt utredning er det viktig at pasienten blir m\u00f8tt av et kompetent oppf\u00f8lgingsapparat som har kunnskap og ressurser omkring disse individene sine vansker og utfordringer.
\n7. Det er i dag en tendens til at mennesker med ASD blir avvist lokalt pga. manglende kompetanse.
\n8. Mangelfull oppf\u00f8lging etter endt diagnose kan lett lede til tilleggsdiagnoser som depresjon, angst osv. Det er viktig at det etableres robuste og kompetente oppf\u00f8lgingstiltak der mennesker med ASD blir ivaretatt og forst\u00e5tt. \u00c5 minske stress og uro er viktig for at de skal v\u00e6re i stand til \u00e5 leve et s\u00e5 fullverdig liv som mulig.
\n9. Mange med innenfor autismespekteret b\u00e5de menn og kvinner har gjennom livet blitt gode p\u00e5 \u00e5 kamuflere seg f\u00f8r de f\u00e5r diagnosen. Det er noe som b\u00f8r settes fokus p\u00e5.
\n10. Det er et paradoks at innenfor somatisk helse har en fokus p\u00e5 betydningen av \u00e5 komme til utredning tidsnok slik at plagene ikke blir for store. Slik burde det v\u00e6rt innenfor psykisk helse og s\u00e6rlig for oss med nevrodiagnoser. Samfunnet og den enkelte har mye \u00e5 spare p\u00e5 ved lettere tilgang til utredning hos spesialist f\u00f8r en har kj\u00f8rt seg selv helt ned.
\n11. Det m\u00e5 etableres et offentlig ombud som kan ivareta mennesker med ASD sine interesser.
\n12. Tannhelsetjenester m\u00e5 prioriteres for denne gruppen, de m\u00e5 gis rett til tannhelsehjelp.
\n13. Mange med ASD sliter ogs\u00e5 med somatiske helseplager pga. at de sliter med \u00e5 kommunisere sine plager og bli trodd.
\n14. Det m\u00e5 prioriteres at en har rett til en personlig \u00abtolk\u00bb representant som kan bli med den enkelte i m\u00f8ter med det offentlig og ulike helsetjenester slik at en sikrer at disse individenes rettigheter og behov blir ivaretatt.
\n15. Forskning p\u00e5 voksne med ASD m\u00e5 satses p\u00e5. Mange med diagnosen blir eldre og det trengs mer kunnskap om hvordan disse kan hjelpes gjennom et livsl\u00f8p.
\n16. Samarbeidet mellom brukerforeninger og det offentlige m\u00e5 styrkes.<\/p>\n

Verdighet
\n1. Ikke avskriv noen
\n2. Det er viktig hvilke holdninger man har i n\u00e6rmilj\u00f8 og samfunnet ellers
\n3. Det er ogs\u00e5 viktig hvilke holdninger som finnes i samfunnet og hos de enkelte i forhold til folk som er annerledes og det er da viktig at folk har respekt for de som er annerledes enn dem selv.
\n4. Det er viktig \u00e5 skape et samfunn som er mest mulig inkluderende og hvor folk er mest mulig trygge p\u00e5 selv. Ved at folk blir mer trygge p\u00e5 seg selv blir samfunnet mer inkluderende og ved at samfunnet er mer inkluderende blir folk mer trygge p\u00e5 seg selv, det er en vekselvirkning mellom de to.
\n5. Det er ogs\u00e5 viktig med \u00f8kt kunnskap og kompetanse om autisme<\/p>\n

Kj\u00f8nn, seksualitet og familie kan v\u00e6re komplisert for enhver, men ekstra vanskelig for mennesker med ASD, helsevesenet b\u00f8r derfor prioritere r\u00e5d og veiledning for den enkelte p\u00e5 dette feltet.
\n1. En finner mennesker med ASD innenfor LHBTQ+ og forskning og oppf\u00f8lging av disse individene m\u00e5 styrkes.
\n2. \u00d8kt kunnskap om kj\u00f8nnsroller og kj\u00f8nnsrollem\u00f8nstre i tilknytning til ASD.<\/p>\n

Universell utforming
\nSamferdsel:
\n1. \u00c5 reise med og oppholde seg p\u00e5 kollektive transportmidler er utfordrende. Et mylder av inntrykk og sensorisk overstimulering bidrar til at en blir sliten og stresset. Det er en risiko for at en blir utslitt f\u00f8r man kommer til det man egentlig skal gj\u00f8re.
\n2. Det er et \u00f8nske om flere sitteplasser og skjermede plasser, mulighet for \u00e5 bestille plass p\u00e5 forh\u00e5nd og benytte handicap-plasser der disse er tilgjengelig.
\n3. Mennesker med ASD som har honn\u00f8rkort b\u00f8r kunne booke \u00f8kt komfort ved reise som bidrar til \u00e5 lette sykdomstrykket under reisen. En rekke utgifter ved reise som singel-rom og forh\u00e5nds valget sitteplasser koster mer, og mange som ikke har r\u00e5d eller mulighet til \u00e5 velge dette kan m\u00e5tte velge \u00e5 ikke reise.
\n4. Statens reiseregulativ b\u00f8r i st\u00f8rre grad enn i dag ta hensyn til de merutgifter og ekstrabelastning det er \u00e5 ha en funksjonsnedsettelse. S\u00e6rlig med hensyn p\u00e5 at tilskuddsordningene til frivilligheten er slik at det skal f\u00f8lges. Da kan det hende at mange innenfor autismespekteret ikke kan delta p\u00e5 likeverdig vis som andre. Det b\u00f8r v\u00e6re rom for ekstra utgifter knyttet til utfordringene folk med ASD i bevilgningene til brukerorganisasjonene.
\n5. Forflytningsvansker kan bidra til isolering, og det er viktig at myndigheter tilrettelegger for at mennesker med ASD ikke isoleres un\u00f8dig p\u00e5 grunn av dette.
\n6. Vi som brukergruppe b\u00f8r inkluderes i lov om forflytningsvansker.
\n7. Vi har st\u00f8rre problemer enn andre i \u00e5 takle stress og stimuli slik som store folkemengder og transport lett kan bidra til.
\n8. Det b\u00f8r v\u00e6re lettere \u00e5 f\u00e5 st\u00f8tte til sertifikat og trygdebil, eller ulike former for alternativ transport som drosje. Det b\u00f8r v\u00e6re aksept for og mulighet til \u00e5 kombinere ulike tjenester etter dagsform.
\n9. Honn\u00f8rkortet b\u00f8r digitaliseres.<\/p>\n

Arbeidsplasser:
\n10. \u00c5pent landskap fungerer ekskluderende for mennesker med ASD.
\n11. En m\u00e5 tilrettelegge for mennesker med sensoriske vansker p\u00e5 arbeidsplassen.
\n12. Det er viktig med skjermede kontorplasser og egne kontorer i st\u00f8rst mulig grad. \u00abFleksibel\u00bb kontorplass er en d\u00e5rlig l\u00f8sning og bidrar til un\u00f8dig angst og uro.
\n13. Tydelig kommunikasjon mellom ledelse og arbeidstaker. Det trengs mer kunnskap om hvordan man ivaretar folk med ASD i arbeidslivet.
\nSkoler og studiesteder:
\n14. Tilgang p\u00e5 egne rom ved eksamen og forlenget eksamenstid.
\n15. En egen mentorordning for mennesker med ASD p\u00e5 studiestedet.<\/p>\n

Tilrettelegging:
\n16. En brukerstyrt personlig assistent eller mentor som kan bist\u00e5 med vanskelige oppgaver i dagliglivet. M\u00e5let er \u00e5 \u00f8ke funksjonsniv\u00e5et og lette sykdomstrykket hos den enkelte og deres familie. Enklere tilgang p\u00e5 BPA-ordningen er \u00f8nskelig for v\u00e5r gruppe.
\n17. Mange foreldre med ASD har behov for praktisk hjelp i hverdagen, slik at de kan bruke de ressursene de har p\u00e5 barna sine<\/p>\n

Uklare regler og begreper:
\n18. Offentlig kommunikasjon m\u00e5 presenteres p\u00e5 en m\u00e5te som er direkte og tydelig. Tekst m\u00e5 i minst mulig grad gi rom for tolkning. Begreper som brukes m\u00e5 v\u00e6re mulig for folk flest \u00e5 forst\u00e5.
\n19. Skjemaveldet i jobb\/NAV-sammenheng er en utfordring for mange med Asperger. Dette inkluderer ikke minst jobbs\u00f8knader, CVer og meldekort. Vi trenger \u00e5 f\u00e5 p\u00e5 plass ordninger som gj\u00f8r at disse tingene ikke lenger blir de hindringene som de ofte er i dag for folk med v\u00e5r diagnose.
\n20. Offentlig kommunikasjon som omhandler og p\u00e5virker livene til mennesker med ASD m\u00e5 gj\u00f8res lett tilgjengelig for brukerne.<\/p>\n

Bolig og fritid
\nBolig
\n1. Det trengs en forsterket innsats for \u00e5 hjelpe mennesker med ASD inn p\u00e5 boligmarkedet.
\n2. Mangel p\u00e5 en trygg og sikker bosituasjon bidrar til en sterkt forverret helse hos den enkelte, og det er viktig at det eksisterer gode st\u00f8tteordninger som sikrer individer med behov hjelp, st\u00f8tte og informasjon om rettigheter i henhold til bosituasjonen.
\n3. Det trengs en st\u00f8rre kunnskap og forst\u00e5else hos de som skal veilede med boligsp\u00f8rsm\u00e5l til mennesker med ASD omkring disse individenes utfordringer og vansker. De boligene som blir tilbudt m\u00e5 v\u00e6re tilpasset den enkeltes utfordringer og helse. Boligene m\u00e5 v\u00e6re spesielt tilpasset de sensoriske vanskene vi sliter med.
\n4. Praktisk bistand m\u00e5 v\u00e6re tilgjengelig for de som trenger det.<\/p>\n

Fritid
\n5. Kombinasjonen helse og \u00f8konomi kan gj\u00f8re det vanskelig for folk \u00e5 delta i frivilligheten.
\n6. Dagsform legger ofte begrensninger p\u00e5 evne til \u00e5 f\u00f8lge opp fritidsaktiviteter.
\n7. Det m\u00e5 ses positivt p\u00e5 at folk innenfor autismefeltet engasjerer seg i frivilligheten og organisasjonslivet.
\n8. Det er viktig at mennesker med ASD skjermes fra innstramminger vedr\u00f8rende trygd og aktivitet. Det kan ikke v\u00e6re slik at mennesker p\u00e5 ulike offentlige st\u00f8nadsordninger skal hindres i \u00e5 delta i foreningsarbeidet pga. frykt for \u00e5 miste st\u00f8nadsordninger.
\n9. Terskelen for \u00e5 delta er mye lavere i frivilligheten enn i arbeidslivet og disse to aktivitetsformene kan derfor ikke direkte sidestilles.
\n10. Det \u00e5 kunne delta i frivilligheten er veldig viktig nettopp for de som ikke har helse nok til \u00e5 prestere i forhold til tempo og press med tidsfrister osv. Da er det fint \u00e5 kunne gj\u00f8re spennende og utviklende oppgaver i et tempo og niv\u00e5 som bedre passer den enkelte.
\n11. Konkurranse- og statusjaget i samfunnet er veldig utfordrende og det \u00e5 ha arenaer \u00e5 m\u00f8tes og jobbe med ting i trygge rammer er viktig.
\n12. Gratis transport til aktiviteter
\n13. Brukerforeningene b\u00f8r f\u00e5 mer ressurser slik at vi i st\u00f8rre grad kan i vareta v\u00e5re medlemmers interesser. Det er en veldig skjevfordeling i dag n\u00e5r det kommer til hvilke deler av frivilligheten som f\u00e5r tildelt midler. Her kommer bruker og p\u00e5r\u00f8rende organisasjonene klart d\u00e5rligst ut. Sammenlignet med frivilligheten knyttet til de mer ressurssterke gruppene.
\n14. Brukerforeningene innenfor autismespekteret b\u00f8r likestilles og v\u00e6re bedre representert i styrer r\u00e5d og utvalg enn det som er dagens tilfelle.
\n15. Brukerforeningene b\u00f8r v\u00e6re med \u00e5 bestemme hva som b\u00f8r prioriteres innenfor forskning og annet som ber\u00f8rer v\u00e5re medlemmer.
\n16. Det b\u00f8r ogs\u00e5 v\u00e6re likes\u00e5 naturlig i undervisning \u00f8yemed \u00e5 inkludere brukerforeningene og deres representanter p\u00e5 likeverdig vis som fagorganisasjonene innenfor nevrodiagnosefeltet.<\/p>\n

P\u00e5 vegne av medlemmene i Foreningen Spekteret<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Diverse innspill.<\/p>\n","protected":false},"author":402,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-2407","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-innspill"],"language":"nb-NO","acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2407","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/users\/402"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2407"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2407\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2421,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2407\/revisions\/2421"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2407"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2407"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/teststeder.regjeringen.no\/autismeogtourettesutvalget\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2407"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}